La somministrazione a domicilio della terapia enzimatica sostitutiva (ERT) è già possibile in quasi tutte le regioni italiane: solo in Emilia-Romagna e in Piemonte rimane un diritto negato. Eppure, si tratta di un’opzione fondamentale per chi convive con malattie rare da accumulo lisosomiale e deve sottoporsi, ogni 7 o 14 giorni, a infusioni lunghe e impegnative.
Si tratta di una misura che migliorerebbe sensibilmente la qualità della vita di questi pazienti riducendo al contempo il carico sugli ospedali. La Regione Emilia-Romagna, con la Delibera 1415 del 29 agosto 2022, aveva formalmente previsto la possibilità di attivare la terapia domiciliare. Ma, a quasi tre anni di distanza, quella delibera non è mai stata applicata. Le condizioni operative previste sono infatti così complesse e restrittive da renderla, di fatto, inattuabile.
A sottolinearlo con forza, nei giorni scorsi, sono state le associazioni dei pazienti AIGlico, AIAF, AIMPS e AIG, che il 21 luglio hanno consegnato una lettera aperta all’Assessore regionale alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi chiedendo con determinazione che anche l’Emilia-Romagna attivi la home therapy, come già accade nella maggior parte delle altre regioni italiane.
Nelle regioni dove è consentito, i pazienti ricevono l’ERT a casa tramite servizi infermieristici specializzati, messi a disposizione gratuitamente dalle aziende farmaceutiche, senza alcun costo per il Sistema Sanitario Regionale. Questi servizi sono regolati, sicuri, tracciati, e migliorano concretamente la vita delle persone coinvolte. Da noi, invece, viene negata questa opzione, in nome di un principio di esclusività del servizio pubblico che in questo caso diventa una barriera e non una forma di tutela.
Per queste ragioni, presenterò un’interrogazione alla Giunta. L’obiettivo è chiedere che la Delibera 1415 del 2022 venga aggiornata così da includere le nuove terapie disponibili, semplificare le procedure di accesso alla terapia domiciliare e consentire l’attivazione di servizi infermieristici privati gratuiti, già attivi in altre regioni, senza oneri per il Sistema Sanitario Regionale.
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La lettera aperta delle associazioni e il racconto di Elisabetta Conti, presidente di AIGlico: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/terapie-domiciliari/22226-terapia-enzimatica-sostitutiva-domiciliare-nuovo-appello-delle-associazioni-in-Emilia-Romagna.